The care given to terminal patients at home alters family dynamics and requires reorganization of the roles of its members in order to meet the needs of such condition of life. The aim of this study was to describe the dynamics of organization of family caregivers of the terminal patient when facing home care. It is a qualitative study, carried out from January to July 2010, with 11 family caregivers of terminal patients, registered in a home care service of a university hospital in the South of Brazil. Data collection consisted of narrative interviews that were analyzed through content analysis. Two categories emerged: organization of the family to take care of the patient at home, and deprivations concerning the life of the caregiver responsible of caring for the terminal patient. It is possible to perceive the impact that a terminal disease causes in a family that experiences it, mostly, during home care. Such model of care has some benefits. It may, however, cause discomfort, financial difficulties and/or physical and emotional burden to the family caregiver, if it is not planned and followed up by health professionals. Thus, thinking about actions targeted at decreasing the difficulties faced by the family are measures that pertain to the nursing team and their counterparts.
El presente trabajo consiste en un estudio fenomenológico realizado con diez familiares de usuarios del Centro de Atención Psicosocial tipo II de Jequié-Bahía, Brasil, en 2010, a través de entrevista, con el objetivo de describir las experiencias de cuidado de familiares con la persona en sufrimiento mental, que se revelan como sentimiento de coexistencia. Las descripciones vivenciales sometidas a la analítica de la ambigüedad resultaron en los ejes temáticos "La coexistencia y la capacidad humana de experimentar la intersubjetividad" y "La cultura manicomial y el sentimiento de coexistencia en el contexto familiar". El estudio mostró el entrelazamiento inherente a la experiencia del cuidado y la generalidad compartida entre cuidador y persona cuidada, con respecto al sufrimiento, revelando la necesidad de cuidado a la familia con el fortalecimiento del vínculo entre las familias, usuarios y los profesionales de salud, a través de la inclusión de acciones que promuevan la salud mental de toda la familia bajo la lógica de la construcción de contextos de intersubjetividad.
O presente trabalho consiste em um estudo fenomenológico realizado com dez familiares de usuários do Centro de Atenção Psicossocial tipo II de Jequié-Bahia, Brasil, em 2010. Estudo realizado por meio de entrevista, com o objetivo de descrever as vivências de cuidado de familiares com a pessoa em sofrimento mental que se desvelam como sentimento de coexistência. As descrições vivenciais submetidas à analítica da ambiguidade resultaram nos eixos temáticos "A coexistência e a capacidade humana de experimentar a intersubjetividade" e "A cultura manicomial e o sentimento de coexistência no contexto familiar". O estudo mostrou o entrelaçamento inerente à vivência do cuidado em questão e a generalidade compartilhada entre o cuidador e a pessoa cuidada no que concerne ao sofrimento, revelando a necessidade de cuidado à família com o fortalecimento do vínculo entre as famílias, os usuários e os profissionais de saúde, por meio da inclusão de ações que promovam a saúde mental de toda a família sob a lógica da construção de contextos de intersubjetividade.